同心致远、协力融冻。6月20日，在第20个“世界渐冻人日”到来之际，由中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化硬化协作组副组长、中山大学附属第一医院神经科姚晓黎教授牵头组织的“广东省健康管理学会神经科学专业委员会神经元运动元病研讨会暨中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化协作组2020年会”在广州举行。 “非常感谢有这次机会，希望妈妈的病情能得到改善。”来自佛山的陈先生告诉记者，自己的母亲杨女士在2年前忽然变得“不会说话”了，吐字模糊，让身边人听得云里雾里，后来杨女士又出现饮水呛咳、吞咽困难等症状，在当地医院被诊断为“重症肌无力”。接受治疗后的吴女士症状改善并不明显，反而是上肢开始出现无力症状，体重也在一年之内下降了5千克。去年10月，他们一家来到中山一院就诊，才知道杨女士患的是“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”，也就是老百姓俗称的“渐冻人症”。 “早期诊断、早期治疗，是尽可能地延长期的关键。”姚晓黎教授指出，尽管ALS仍是一种无愈的疾病，但有许多方法可以延长患者期、改善生活质量，“目前中国确诊患者平均期在7-8年，也有一些存活超过20年的案例。” “中医在ALS的治疗上占有一席之地。”广东省中医院脑病杜宝授表示，中医认为肌萎缩侧索硬化症属于虚损性疾病，在标准药物治疗的基础上，中医还可以采用中药汤剂、针灸理疗、功能锻炼等方式改善患者质量。 然而，肌萎缩侧索硬化症患者早期症状易与“重症肌无力”“脊椎病”等疾病混淆，不少患者常因误诊而耽误宝贵的治疗时间。当天专家会诊的另一名患者吴女士，在出现左上肢无力等症状后被当做“颈椎病”治疗，行颈椎手术治疗症状不减反重，差不多过了一年才在中山一院确诊。 “举办此次大会也希望推动基层医属马的今年多大生加深对ALS的认识，让更多患者第一时间得到治疗。”姚晓黎教授表示，如果患者出现不对称性肌无力、肌肉跳动、腱反着亢进等表现，应该考虑转诊到上级医院检查排除ALS。 作为一种罕见病，肌萎缩侧索硬化症在很多地区尚未纳入医保，治疗费用高昂。杨女士的儿子陈先生告诉记者，妈妈的病了2年多了，家里还有正在读书的弟弟，经济难堪重负。 为此，姚晓黎教授呼吁，希望社会多多关注“渐冻人”这一群体，为他们提供多方面的支持，也希望国家能推动相关药物纳入医保，减轻他们的经济负担。
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